A l'occasion de la Journée mondiale des hémophiles, l'association algérienne des hémophiles du Comité de la wilaya d'Alger a organisé, jeudi dernier, une rencontre d'information, d'éducation et de communication, au Centre culturel Debbih Chérif à El-Madania. Plusieurs malades, parents de malades ont pris pris part à cette manifestation au cours de laquelle ont été exposés les principaux problèmes de prise en charge rencontrés par cette frange de la société qui vit une situation des plus précaires, en raison de la pénurie chronique d'un élément thérapeutique vital, le sang.

Il y a lieu de souligner que cette maladie de la coagulation sanguine, la plus répandue dans le monde, touche essentiellement les garçons (1/10.000 naissances). C'est une maladie génétique, chronique et invalidante. Elle se manifeste par des hémorragies internes ou externes, suite à un traumatisme minime ou insignifiant parfois, ce qui expose l'hémophile au pire au décès et au mieux à un handicap moteur, en l'absence de prise en charge adéquate. "Cette prise en charge ne pourrait se concevoir que dans un cadre organisé, au sein d'une équipe médico-sociale stable, disponible, bien formée et informée sur la maladie, pour répondre d'une manière efficace à la demande en soins de ces malades", soulignent les responsables de l'association.

Actuellement, la prise en charge des hémophiles algériens, qui sont au nombre de 3.200 dont 1.000 seulement sont recensés par l'Association algérienne des hémophiles (AAH), pose de nombreuses difficultés tant sur le plan du recensement des malades, la disponibilité des médicaments, les lieux de prise en charge presque inexistants, en dehors de celui de Bouzaréah et les grands centres hospitaliers, que de la formation du personnel soignant.

A cela s'ajoute le problème du coût du médicament qui limite considérablement sa disponibilité au sein des structures de santé. A ce sujet, M. Kaghat Djamel, père d'un jeune hémophile de 15 ans, souligne que "la prise en charge de cette maladie au niveau des hôpitaux est quasiment absente du point de vue disponibilité du médicament, du personnel médical et de sa formation. Le centre de Bouzaréah, par exemple, fonctionne de 9h à 14h30. Si jamais il y a un problème en dehors de ces heures, pendant le week-end ou un jour férié, il n'y aura aucun moyen de sauver le malade en difficulté. Pour ce qui est du médicament, le produit manque énormément. Or, logiquement chaque malade doit avoir un ou deux flacons de facteur VIII, en réserve…malheureusement, ce n'est pas le cas pour la plus grande majorité des hémophiles". Les conséquences, des hémorragies chez l'hémophile, ont été également évoquées au cours de cette rencontre. "Ces dernières font de lui un handicapé, un exclu de l'école et du travail, avec de nombreux problèmes socio-psychologiques.

C'est une lourde charge morale et financière pour sa famille", soulignent les participants. En effet, selon des statistiques élaborées par des spécialistes, 90% des hémophiles adolescents et adultes sont devenus des handicapés moteurs, 20% sont porteurs du virus du sida, dont les deux tiers sont décédés, alors que 80% sont porteurs du virus de l'hépatite C. Il faut dire qu'un hémophile ne naît pas handicapé. "S'il est bien pris en charge et informé sur sa maladie, il aura moins de problème de santé et deviendra une personne autonome, rentable pour la société", souligne une parente de deux malades âgés de 14 et 8 ans.

Pour leur part, les médecins insistent sur le facteur prévention. Cette dernière consiste en "la réduction du nombre d'accidents hémorragiques par mois, ce qui réduit le nombre de consommation de médicaments et les séquelles". Cette prévention, faut-il le préciser, doit se diriger en premier lieu vers les familles concernées, car les dangers que présente cette pathologie les astreignent à ne pas avoir d'autres enfants. Parce que les chances sont grandes pour qu'ils soient atteints de la maladie en question. Il y a lieu de rappeler que l'AAH a entrepris plusieurs actions pour limiter les taux de mortalité dans le milieu des hémophiles telle l'élaboration entre autres d'une charte de l'hémophile. Cette dernière proclame les grands principes relatifs aux droits fondamentaux de la personne atteinte de l'hémophilie.

Ces droits, qui s'inscrivent dans la promotion et la protection de la santé publique, se résument en l'élaboration d'un programme national de santé pour l'hémophilie en tant que maladie génétique, chronique et invalidante. Ce programme s'articule autour de la tenue d'un registre national de l'hémophilie, la formation du personnel soignant, la création d'un réseau de centres et de points d'accueil des malades, la prévention, la vaccination contre l'hépatite B, la promotion du don de sang et la séparation du plasma, la sécurité transfusionnelle et l'hémovigilance, l'éducation sanitaire et le conseil génétique et, enfin, des soins de santé complets. La charte de l'hémophilie insiste aussi sur d'autres droits tels que celui de la protection sociale, l'éducation et la formation professionnelle, l'amélioration des conditions de vie, les soins et l'information ainsi que les droits des hémophiles "devenus" handicapés qui doivent bénéficier de mesures spécifiques, notamment en matière d'information, d'intégration et de réadaptation professionnelle et sociale.

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