La situation de la drépanocytose aujourd’hui en République démocratique du Congo est si alarmante qu’une quinzaine de lutte contre l’anémie-SS est organisée à Kinshasa du 10 au 19 juin 2012, date commémorative de la Journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose (JMD).

Maladie caractérisée par des crises vaso-occlusives à répétition, l’anémique-SS est sujet à d’indescriptibles et intolérables souffrances, des douleurs handicapantes exigeant des transfusions et l’administration d’antalgiques de plus en plus corsés (opiacés, morphine). «La drépanocytose est une maladie génétique à transmission récessive due à la présence, dans le globule rouge, d’une hémoglobine anormale, appelée hémoglobine S, du fait d’une mutation du 6ème codon du gène béta de la globine. Dans sa forme grave, elle est caractérisée par l’apparition, très tôt dans l’enfance, de complications à type de crises douloureuses à répétition, d’anémie grave et d’infections sévères», a expliqué samedi 9 juin le Dr Jean Fidèle Kaluila Mamba.

Au cours de la conférence de presse organisée par le Rezo Drepano-SS au Centre de médecine mixte et d’anémie-SS (CMMASS), à Yolo-Sud (commune de Kalamu), il a souligné que la prise en charge médicale (PEC) de ces malades nécessite 1 000 USD par an, alors que le pouvoir d’achat du Congolais moyen oscille entre 30 et 50 USD par mois, soit 630 à 600 USD par an. «Et pour offrir des soins médicaux de qualité à ces 80 000 drépanocytoses chaque année, il faudrait débourser près de 80 millions USD, seulement à Kinshasa», a-t-il évalué, en dévoilant les opérations réussies sur des malades dont certains sont aujourd’hui quadragénaires. «Il n’est pas vrai que tous les malades en meurent avant l’âge de cinq ans», a-t-il déclaré.

Pour «permettre aux malades d’être soignés dans de bonnes conditions», un nouveau bâtiment - d’une capacité d’accueil de 20 000 lits supplémentaires (à raison de 4 lits par chambre)- vient d’être construit au CMMASS, où l’on soigne 8 600 malades. Les travaux ont coûté 200 000 USD, grâce à un financement d’une dizaine de partenaires (Fondation Bralima, Sodetap, Fondation Heineken, Total, Fondation Bracongo, BCDC, Orgaman, notamment).

«Nous avions parfois 3 à 5 enfants malades dans un lit. Il y a des malades que nous avions refusés, faute de places. Maintenant, la plupart des malades qui nous fuyaient sont en train de revenir. Par conséquent, nous avons besoin d’espace pour construire un autre bâtiment », a expliqué Dr Kaluila. «A l’exception de la Province Orientale et de l’Equateur où je ne me suis pas encore rendu, j’ai découvert à travers le pays que les drépanocytaires sont abandonnés », a-t-il déploré.

«Ce sont les malades qui nous intéressent, pas la maladie», a souligné dans son intervention Père Henri de la Kethulle de Ryhove SJ, qui mène la même lutte contre la drépanocytose depuis 2004 à Kikwit, dans la province du Bandundu. Il a fait remarquer que, «les foyers à revenu modeste, plus que d’autres, sont engagés par ignorance dans des unions à risque du genre AS+AS, des couples kamikaze dont naissent des enfants drépanocytaires».

Selon Gomer Kimuanda, un des animateurs du Rezo-Drepano-SS (un collectif des associations et ONG qui luttent contre la drépanocytose en RDC), chaque association comprend un médecin, un psychologue et un pédagogue qui participent aux campagnes d’information des malades, des parents de malades, de la communauté et des autorités.

Lire l'article original