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Hémophilie : une maladie ignorée

La gazette de la grande île | Madagascar | 16/04/2014 | Lire l'article original

L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit de protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. La personne hémophile manque d'un élément qui participe à la formation d'un caillot solide dans le processus de coagulation. L’hémophilie est un des rares états pathologiques, une anomalie constitutionnelle de la coagulation sanguine dont souffre une centaine de personnes à Madagascar.

Certains sont hémophiles sans même le savoir. Nombreux sont les Malgaches qui ignorent encore ce qu’est l’hémophilie. Pourtant cette maladie existe bel et bien à Madagascar car pas moins de 2 000 personnes en sont atteintes. L’hémophilie est sévère et se manifeste par des hémorragies spontanées et des saignements anormaux à la suite de blessures mineures, d’une chirurgie ou même d’une extraction dentaire. Les saignements internes se produisent souvent au niveau des articulations (genoux, chevilles, coudes) et des muscles L'incidence en est de 1 à 2 pour 10 000 naissances mâles. Elle peut être sévère et se manifester par des hémorragies spontanées et des saignements anormaux à la suite de blessures mineures, d'une chirurgie ou même d'une extraction dentaire. C’est aussi une maladie qui se transmet uniquement par les mères aux garçons qui à leur tour développent cette maladie. Les filles, quant à elles, sont rarement touchées hormis quelques cas où celle-ci ne s’avère pas critique. ’est l’hémophilie. Pourtant cette maladie existe bel et bien à Madagascar car 1 700 personnes en sont atteintes actuellement.

Pour le facteur de coagulation, un hémophile a besoin de 40 flacons dont l’un coûte 2,800 millions d’ariary. La plupart des hémophiles n’arrivent pas à assurer son traitement. Spécialiste en hématologie à l’hôpital universitaire Ravoahangy Andria-navalona (HJRA). Son traitement coûte cher car il requiert une hospitalisation allant de 1 à 20 jours, selon la gravité du cas, qui nécessite en général une transfusion sanguine. Le traitement de cette maladie coûte cher car les médicaments coûtent au moins 40 000 ariary par jour. En effet, ce médicament coûte 1 300 euros pour 500 unités de facteur de coagulation.

Le 17 avril est célèbrée la Journée Mondiale de l'Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l'intégration des patients. L'existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l'amélioration des conditions de vie des patients qui l'accompagne ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes d'administration parfois complexes (intraveineuses) et une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue.

NIR

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