Armand Patricia a saisi l’occasion pour faire un plaidoyer auprès des pouvoirs publics, afin qu’au regard du taux de prévalence mentionné ci-dessus, cette maladie soit inscrite comme une problématique de santé publique. Le taux de prévalence de la drépanocytose en Côte d’Ivoire, d’après les estimations de la communauté scientifique, varie entre 14 et 18%, selon les régions avec une prédominance dans la partie nord du pays.

Selon les statistiques de l’organisation mondiale de la santé (Oms), cette maladie génétique est la plus répandue au monde touchant plus de 50 millions de personnes. ainsi, a-t-elle décrété depuis 2009, la date du 19 juin de chaque année, comme la Journée mondiale de cette maladie.

En Côte d’Ivoire, trois ONG se sont donné la main pour une célébration officielle le 17 juin prochain à l’orphelinat de Bingerville. Il s’agit de l’Association des drépanocytaires de Côte d’ivoire (Adci), l’Association des Drépanocytaires et Thalassémiques de Côte d’Ivoire (ADTCI) et l’Aurore s’allume (As).

Dénommée : « Journée Internationale de Lutte contre la Drépanocytose » (JILuD), cette célébration va bénéficier de la coordination de l’Institut Européen de Coopération et de Développement (LECD). Qui est un organisme de solidarité internationale mettant en œuvre des projets de développement dans divers domaines, à travers 15 pays, dont la Côte d’Ivoire.

C’est l’information livrée le 1er juin, à Cocody, au cours d’une conférence de presse co-animée par Armand Patricia, la présidente du comité d’organisation, Patrick Sékongo, délégué Iecd en Côte d’Ivoire et le Dr Bogui Daniel, président du comité scientifique.

Selon la présidente du comité d’organisation, cette célébration anticipée à la date du 17 juin, s’explique par le fait que c’est un jour de week-end, favorable à une forte mobilisation de la part des malades, de leurs parents et de la population toute entière. « Afin qu’ils soient tous informés et sensibiliser à cette maladie orpheline (choix de l’orphelinat de Bingerville). Parce que pas de centres spécialisés, ni de financement, insuffisance de personnel qualifié, etc. », a-t-elle laissé entendre.

Armand Patricia a saisi l’occasion pour faire un plaidoyer auprès des pouvoirs publics, afin qu’au regard du taux de prévalence mentionné ci-dessus, cette maladie soit inscrite comme une problématique de santé publique. Ensuite, une mise en place d’un programme national de lutte contre la drépanocytose.

Puis, la construction de centres spécialisés à travers le pays, en vue de soulager les malades au plan professionnel et financier. Le programme de cette Journée qui a lieu dans l’après-midi du 17 juin prévoit « une conférence de la communauté scientifique suivie d’échanges, une projection de film sur la drépanocytose, des témoignages de malades et de leurs parents, une chorégraphie, etc. », a relevé Armand Patricia.

Pour sa part, le Dr Bogui Daniel a, d’entrée, défini la drépanocytose comme une maladie génétique caractérisée par une mutation d’un seul gène affectant l’hémoglobine. Il a précisé qu’elle se manifeste par trois grands syndromes. Notamment, l’anémie, l’ischémie des organes (diminution de l’apport sanguin artériel à un organe) et les infections sévères.

Indiquant que la drépanocytose est une maladie de douleur permanente, il a souligné qu’elle est un facteur de pauvreté extrême des familles et de sous-développement national. « Tant le coût de la prise en charge des patients est largement supérieur à 500 000 Fcfa par an, sans compter les éventuelles interventions chirurgicales, hospitalisations, etc. », a-t-il dit.

Le président du comité scientifique a également ajouté qu’au plan social, cette pandémie génétique est responsable de l’absentéisme scolaire et professionnel ainsi que la perturbation dans les foyers (abandon des enfants par le conjoint malade, séparation, divorce, etc.) et une altération psychologique des patients qui se sentent marginalisés.

Le Dr Bogui Daniel a enfin insisté sur le fait que la seule alternative est le traitement du problème en amont, par une communication et une sensibilisation de sorte à susciter l’implication des leaders d’opinion et pouvoirs publics dans cette lutte contre la maladie.

Le dépistage de la population et les mariages consanguins déconseillés, de même que les unions entre les personnes porteuses de la drépanocytose.

NARCISSE ANGAN

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