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Achalasie, Spondylarttrite ankyslose, Leucodystrophie... - Maladies rares, souci permanent - 27/02/2018 - L'Observateur - Burkina FasoEnvoyer cette page par e-mail Ajouter cette page à mes favoris

L'arthrite juvénile idiopathique, la spondylarthrite ankylosante, la maladie de Horton... vous connaissez ? Si la réponse est non, pas besoin de vous triturer les méninges : ces maladies, dites rares, ont une faible prévalence, par conséquent elles ne touchent que quelques personnes dans un pays. Et du fait de cela, les recherches, les moyens de diagnostic et de prise en charge en la matière font très souvent défaut. Le 28 février est retenu sur le plan international Journée des maladies rares en vue d'interpeller et de susciter des financements en faveur de la lutte contre ces pathologies, certes rares mais pas inexistantes.

Carnet de Santé aborde cette semaine avec le docteur Fulgence Kaboré, médecin rhumatologue à l'Hôpital de district de Bogodogo, la spécificité de ces maladies orphelines.

Quand dit-on qu'une maladie est rare ? Selon le Dr Fulgence Kaboré, « il n'y a pas de définition uniforme. Les autorités sanitaires de chaque pays définissent la rareté en fonction du nombre peu élevé de cas de la maladie ou d'une situation sanitaire particulière : par exemple, aux Etats-Unis, est définie comme rare une maladie dont la prévalence est égale à 1 cas sur 1 000 ; au Japon, c'est 1 cas sur 2 500, dans l'Union européenne, 1 cas sur 2 000 personnes et selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS) 1 cas sur 2000 », a t-il précisé avant de relever le caractère relatif de cette maladie qui, prise de façon isolée, peut en effet être rare alors qu'elle affecte dans l'ensemble entre 6 et 8% de la population mondiale. Ce qui n'est pas peu.

C'est pourquoi la rareté découle surtout de l'observation des cliniciens, chacun dans sa spécialité à travers sa pratique de tous les jours.

Les maladies rares ne doivent pas être confondues aux maladies orphelines. Le Dr Kaboré fait cette nuance : « Orphelin, par définition, veut dire celui qui manque de prise en charge, celui qui manque de père ou de mère, donc par ricochet celui qui manque de soins. Une maladie orpheline va être définie par sa rareté. Elle est orpheline de fait mais pas forcément rare. C'est juste qu'il manque pour cette pathologie une stratégie de prise en charge, en matière de recherche et de financement pour développer les moyens de diagnostic et de prise en charge.»

Les maladies rares en rhumato

Revenant sur les maladies rares, il dira qu'à cause de leur rareté, les cliniciens n'y pensent pas dans leur pratique de tous les jours, donc ne développent pas de stratégies de soins cliniques les concernant : c'est le cas, par exemple, de l'ostéoporose au Burkina (maladie osseuse qui conduit à une fragilisation des os). Il manque, pour diagnostiquer cette maladie, l'appareil de référence, l'ostéo-densimètre.

Bien placé pour parler de sa spécialité, la rhumatologie, le Dr Kaboré a indiqué que les maladies rares les plus fréquentes sont :

  • Chez l'enfant : l'arthrite juvénile idiopathique dont la forme complète, la maladie de STILL, est rarement observée dans notre contexte ; quelques maladies génétiques comme la dystrophie musculaire de Duchenne ; des maladies tumorales comme le sarcome et les tumeurs de la membrane synoviale ; les maladies de croissance comme la maladie de Sever (qui affecte la croissance au niveau du talon), la maladie de Shaeuermann (qui affecte la croissance au niveau des vertèbres) ;
  • Chez la femme et chez l'homme : des maladies auto immunes comme la sclérodermie, qui se manifeste par des signes cutanés prioritairement mais peut affecter d'autres organes comme le tube digestif ; le rhumatisme sporiagique, qui se traduit par des signes cutanés et une atteinte déformante des articulations ; le syndrome de Gougerot Sjögren, lequel se manifeste par une sécheresse au niveau des muqueuses (yeux, bouche, organes génitaux) ; le syndrome SAPHO (Synovite Acnée Pustulose hyperostose Ostéïte) ;
  • Chez les personnes âgées : il s'agit plus de maladies inflammatoires qui, d'ailleurs, ne sont pas rares sous d'autres cieux. Ce sont, entre autres, la maladie de Horton qui est une inflammation des vaisseaux.

Prise en charge lourde

Il est à noter aussi que les maladies rares sont à 80% génétiques et surviennent dans la petite enfance dont 60% dans les deux premières années de la vie. Pour cela, a confié le rhumatologue, elles ont un taux de mortalité assez élevé. « Quand la maladie est génétique, sa prise en charge est difficile et le traitement, très souvent symptomatique. Cependant d'autres maladies rares, comme les infections, les cancers, les maladies rhumatismales, peuvent bénéficier de traitement curatif. Quand le diagnostic est formel, les patients bénéficient d'un traitement bien codifié », a t-il en effet relevé.

Pour ce praticien donc, la célébration de la Journée internationale des maladies rares, ce 28 février, même s'il n'a pas connaissance de l'organisation d'activités officielles sur le plan national pour marquer le coup, revêt une grande importance. « Elle est importante en ce sens qu'elle permet de rappeler aux gens l'existence de ces pathologies qui sont invalidantes, handicapantes pour les patients et leur famille, car lourdes en prise en charge et orphelines parce que les recherches ne sont pas orientées sur elles. En plus, les firmes pharmaceutiques ne s'y intéressent pas par souci de rentabilité.

Manifester donc cette journée internationale permet d'interpeller et de motiver des financements dans le domaine de la recherche pour lutter contre ces maladies », a-t-il expliqué avant de lancer un cri du cœur pour une meilleure prise en charge desdites pathologies.

« Les maladies rares sont à l'origine d'une errance diagnostique, on y pense peu. Cela fait traîner le diagnostic, la prise en charge aussi, les malades finissent par être découragés et abandonnent le traitement. Toutefois je les invite à toujours se référer aux praticiens, car aujourd'hui la collaboration entre les médecins du Burkina et ceux de la sous-région ou d'ailleurs dans le monde permet, de plus en plus, de poser certains diagnostics qui n'étaient pas possibles et aussi d'accéder à de nouvelles thérapies.

Aux autorités je demande de mettre en place une politique de prise en charge de ces maladies rares ou orphelines : par exemple, en ce qui concerne ma spécialité, la dotation d'un plateau technique pour poser un diagnostic précoce de l'ostéoporose permettra de réduire le nombre de fractures pathologiques. »

Par Alima Séogo née Koanda

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