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Résumé

Introduction : En Tunisie, la bêta-thalassémie majeure, ne cesse de constituer un véritable problème de santé publique. Au-delà de l’invalidité physique, les aspects psychosociaux et scolaires pèsent de manière significative sur le vécu du patient thalassémique. Dans ce contexte, nous proposons d’étudier, auprès d’une population tunisienne de patients atteints, la représentation de la maladie ainsi que son impact sur la vie du patient.
Patients et méthodes : Il s’agit d’une étude prospective qualitative par questionnaire qui a inclus 159 thalassémiques suivis au service d’Immuno-hématologie pédiatrique du Centre National de Greffe de Moelle Osseuse de Tunis.
Résultats : Nos résultats montrent que l’impact négatif de la maladie sur la vie de nos thalassémiques est un fait réel. 92,5% de ces hémoglobinopathes se sentent en train de vivre une situation chronique désagréable qui entrave leurs activités physiques et leur participation sociale. De ce fait, 71,1% de nos patients rejettent l’acceptation de cette anomalie conçue comme un handicap social (74,9%) ce qui retentit négativement sur leur vie émotionnelle, leur rendement scolaire, leur intégration sociale et qui limite même leurs projets de vie (42,2%). En cela, cette maladie est perçue comme une circonstance honteuse 83,1% qui marque un déséquilibre du rapport du patient à la société touchant à ses dimensions : physique, scolaire, psychologique et sociale.
Conclusion : Notre étude fournit des éléments d’information dont le clinicien, en collaboration avec les éducateurs à la santé, les membres de la famille et les autorités scolaires, pourra en tenir compte afin d’améliorer la prise en charge de ces hémoglobinopathes en vue d’une meilleure qualité de vie.

Summary
Repercussions of psychosocial and academic aspects on patients with hemoglobinopathies. Case of major beta-thalassemia

Introduction: In Tunisia, the beta-thalassemia major, continues to constitute a real public health problem. Beyond physical disability, the psychosocial and academic aspects weight significantly on the experience of the thalassemic patient. In this context, we propose to study, with a Tunisian population of patients affected, the representation of the disease as well as its impact on the patient's life.
Patients and methods: This is a qualitative prospective study by questionnaire that included 159 thalassemics followed at the Pediatric Immuno-Hematology Department of the National Bone Marrow Transplant Center in Tunis.
Results: Our results show that the negative impact of the disease on the life of our thalassemics is a real fact. 92.5% of these hemoglobinopaths feel they are experiencing an uncomfortable chronic condition that hinders their physical activity and social participation. As a result, 71.1% of our patients reject the acceptance of this anomaly conceived as a social handicap (74.9%) which has a negative impact on their emotional life, their academic performance, their social integration and which limits even their projects of life (42.2%). In this, this disease is perceived as a shameful circumstance 83.1% which marks an imbalance of the relationship of the patient to society affecting its physical, academic, psychological and social dimensions.
Conclusion: Our study provides evidence that the clinician, in collaboration with health educators, family members and school authorities, can consider to improve the management of these hemoglobinopaths to a better quality of life.