Un enfant sous traitement antiretroviraux, mais qui n'arrive pas à manger ne serait ce qu'une fois par jour, qui ne peut se soigner quand il fait un paludisme, une tuberculose, une grippe, qui ne peut pas aller à l'école qu'est-ce que cela donne ? Rien de bon, sinon qu'il manque au traitement aux antiretroviraux gratuits offerts aux enfants de ce pays, un pan de social.

Sans avoir pour objectif de venir en aide aux enfants infectés par le vih et démunis, le Projet Enfant de l'ANRS, un programme de recherche voulant se documenter sur le vih de l'enfant, a fini par se positionner comme le complément social au programme médical d'accès aux antiretroviraux des enfants.
Le projet dont l'investigateur principal est le docteur Philippe Mselatti, chercheur, aide à apporter soins et couverts à 230 enfants infectés par le vih depuis son commencement en octobre 2000 dans les locaux de la formation sanitaire de Yopougon Attié.

Des enfants de 18 mois à 17 ans dont 140 sont sous traitement antiretroviraux au centre de prise en charge des enfants infectés du service de pédiatrie du Chu de Yopougon. Un centre avec lequel collabore étroitement le projet enfant.
Un enfant qui se présente au docteur Fassinou Patricia au Chu de Yopougon est mis sous antiretroviraux (c'est gratuit pour tous les enfants de ce pays), mais s'il a d'énormes difficultés de survie quotidienne, il est orienté au Projet Enfant.
La seule condition à remplir est l'accord des parents ou du tuteur de l'enfant, qui dès cet instant subit un bilan médical complet avec surtout une recherche de tuberculose. A partir de ce jour, il est pris en charge pour toutes les affections dont il pourrait souffrir.
Avec ses conseillères, le Projet Enfant effectue des visites au domicile de l'enfant pour voir ses conditions de vie, le suivi médical avec notamment la prise des antiretroviraux etc.
Ainsi des familles reçoivent une assistance en nourriture, en vêtements et en fournitures scolaires. Mais ce volet est assuré par la maison communautaire d'une ONG partenaire au Projet Enfant dénommée CHIGATA. Où les enfants reçoivent des consultations et des soins en psychologie, en kinésithérapie respiratoire ou motrice, de même que des cours dits de renforcement scolaire. Une halte garderie est aussi organisée pour ses enfants à la demande des parents ou de la famille.
Le Projet Enfant, financé au départ pour deux ans et renouvelé jusqu'à septembre 2004, prévoit de s'intégrer à partir du mois d'octobre de la même année pour quitter progressivement le champ de la recherche et devenir un programme de santé publique. Mais à ce moment, il s'agira de rechercher des financements privés avec le Fonds global ou toute autre structure de financement.

Pour l'instant, le Projet Enfant qui vient d'aménager dans de nouveaux locaux à lui offerts par la fondation Glaxo, va augmenter le nombre des enfants pris en charge. Il était limité selon, le docteur Mselatti, par l'exiguïté du local que lui prêtait jusque-là la formation sanitaire de Yopougon Attié.
Avec ce nouveau local de six pièces, le nombre de lits prévus pour les observations (hôpital du jour) passe de deux à cinq, et le nombre d'enfants suivis, de 230 à 250. Puisque selon le docteur Mselatti , la vingtaine d'enfants sur la liste d'attente pourra être prise en compte. Mais malgré cette rallonge, le docteur Mselatti craint qu'il y ait toujours une liste d'attente.
90 des 230 enfants suivis par le Projet Enfant sont encore trop jeunes pour aller à l'école. Une dizaine d'enfants est trop malade pour reprendre le chemin de l'école cette année, et 85% du reste du groupe scolarisés normalement, même si parfois ils connaissent des retards scolaires.
Les plus grands dont certains ne fréquentent plus l'école, connaissent leur sérologie et sont sous traitement antiretroviraux, participent à un groupe de parole avec des conseillères d'association et des psychologues pour les aider à mieux assumer leur statut, leur traitement et gérer leur adolescence.
Le Projet Enfant revient à environ 100 millions de francs CFA par an à l'Etat français à travers sa structure nationale de recherche sur le sida(ANRS).

B. Zéguéla

Les difficultés d'une prise en charge

Il ne sert à rien de faire la sérologie du vih à un enfant de moins de 15-18 mois. "Le résultat ne sera que le reflet de la pathologie de la mère", comme nous l'a confié le docteur Fassinou Patricia, coordinatrice des activités de prise en charge du centre accrédité pour enfants infectés, au sein du service de pédiatrie du chu de Yopougon. Avant 15-18 mois, pour savoir si un enfant est infecté, il faut faire des examens coûteux tel que le PCR. Un examen qui ne peut être fait dans le cadre de ce programme de prise en charge des enfants.

L'absence de communication entre les conjoints sur leur état sérologique constitue une grande difficulté dans la prise en charge des enfants infectés par le vih. Ce qui fait que lorsqu'un enfant est mis sous traitement, la cellule familiale ne peut être informée. Aussi en cas de décès du conjoint qui suivait et accompagnait l'enfant au centre pour les soins, ce dernier échappe à la structure de prise en charge.

Les parents n'informent pas leur progéniture de leur état sérologique par crainte qu'elle ne le divulgue. Conséquence, l'observance est mise à mal dés que l'enfant dépasse 9-10 ans.
Vu que le traitement est à vie, l'enfant se lasse de prendre les médicaments antiretroviraux, puisqu'il ne sait pas pourquoi il les prend. Et il suffit que le médecin lui dise un jour qu'il va bien, que l'enfant se rebelle contre les prises de médicaments. Comme l'atteste cette histoire racontée par le docteur Kouakou du CIRBA. Une fillette de 9 ans a été félicitée par son médecin traitant pour avoir pris du poids etc. Une fois de retour à la maison dans une ville de l'intérieur, la petite a refusé catégoriquement de prendre ses médicaments. Raisons invoquées : le médecin a dit que je vais bien. Il a fallu joindre le médecin au téléphone, lui demander de parler à la petite fille pour qu'elle reprenne ses antiretroviraux. Ce cas est parmi tant d'autres n'est qu'un exemple parmi d'autre, Comment annoncer sa seroposititivé au malade ? Les médecins sont interdits de le faire parce que les parents s'y opposent, alors qu'eux-mêmes n'arrivent pas à le faire.

Cependant les enfants finissent par le découvrir en lisant les noms des médicaments, selon le docteur Kouakou, mais feignent toujours de ne rien savoir puisque leurs parents ne leur ont rien dit. Il arrive aussi que les parents très enthousiastes au début de la mise sous traitements antiretroviraux de leur enfant à veiller sur les prises, baissent la garde lorsque l'enfant va mieux. Et les prises de médicaments sont laissées, aux enfants sous la surveillance de la bonne.
Un autre élément à ajouter aux difficultés de prise en charge du sida pédiatrique c'est que sur la quinzaine de molécules antiretrovirales, seules sept ont une formulation pédiatrique (présentation et dosage enfant). Les médecins sont obligés de prescrire des posologies de demi ou de quart de comprimés.

Les enfants atteints du vih /sida en Côte d'Ivoire sont pris en charge gratuitement pour l'accès aux antiretroviraux, mais les parents qui les accompagnent doivent payer. Cette situation pose un problème moral aux médecins surtout si les parents sont indigents. Et souvent nous raconte le docteur Kouakou du CIRBA, ce sont des parents malades qui accompagnent leur enfant aux consultations. Et certains ne cessent de nous répéter : "Mais docteur, vous voulez faire vivre nos enfants, alors que nous même, on est mourant".

B. ZEGUELA

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