À l’occasion de la Journée internationale de l’enfance, le Forum El Moudjahid a abrité ce lundi 2 juin 2025 une conférence sur la mucoviscidose, une maladie rare qui touche les enfants dès la naissance.
Cette conférence a été marquée par la présence du président de l’Association nationale des patients atteints de la mucoviscidose, Houssam Eddine Boubchiche, la Professeure en pédiatrie Rachida Boukari, et le président de l’Association de protection et d’orientation du consommateur et son environnement (APOCE), Mustapha Zebdi.

Pr Boukari a d’emblée fait une présentation de cette maladie génétique qui n’a été inscrite dans le registre national des maladies rares qu’en 2024.

Elle a affirmé que cette maladie souffre d’un sous-diagnostic en Algérie, c’est-à-dire que le diagnostic n’est pas fait précocement. « Le retard de diagnostic a des conséquences, des conséquences qui ne sont pas bonnes pour la santé de l’enfant », a déploré l’intervenante.

Elle a expliqué que la mucoviscidose est une maladie génétique, et que l’enfant est malade dès la naissance, dès les premiers jours de vie, qui généralement, n’aura pas de symptômes.

« Les signes de la maladie sont respiratoires, comme dans une maladie pulmonaire chronique c’est-à-dire des symptômes qui, au départ, peuvent être banals, qu’on peut prendre pour d’autres maladies respiratoires », a-t-elle souligné.

Pr Boukari a évoqué d’autres signes digestifs comme la diarrhée chronique. D’autres signes font que les enfants ne grossissent pas ou ont une mauvaise croissance.

Evoquant les symptômes, elle a cité la toux, l’encombrement, il s’agit des infections respiratoires, mais tout cet encombrement et ces infections vont se répéter, et une installation d’un microbe dans les poumons. Elle a fait savoir que cette maladie est diagnostiquée à travers test de la sueur.

L’espérance de vie des patients ne dépassent pas 25 ans

Le meilleur diagnostic reste le dépistage néonatal qui n’existe pas encore en Algérie, selon Pr Boukari. Pour le traitement, il se fait avec des antibiotiques, des compléments alimentaires, vitamines et le recours à la kinésithérapie, faisant état d’une évolution enregistrée dans ce volet. « Maintenant, il y une innovation thérapeutique qui peut permettre de traiter l’anomalie génétique au niveau de la protéine CFTR», a-t-elle expliqué.

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