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Résumé

Contexte : Les fentes labio-palatines (FLP) sont les anomalies congénitales les plus fréquentes des structures oro-faciales. L'impact clinique, fonctionnel, esthétique et psychosocial est vécu de manière différente selon les personnes atteintes.
Objectifs : Le but de notre étude était d'identifier les perceptions, les attentes et les réactions des parents et des soignants face à la chirurgie d'une fente labio-palatine.
Matériels et méthodes : Un questionnaires auto-administré a été utilisé pour recueillir les données auprès des parents/soignants de patients opérés pour fente labiale et/ou palatine opérés au Centre hospitalier universitaire de l'Université de Port Harcourt.
Résultats : Seulement trois (2,8%) parents/soignants ont indiqué connaître la cause de la FLP qu'ils ont attribué aux médicaments, aux infections et aux contraceptifs pris tandis que près de la moitié d'entre eux a admis éviter d'amener ces enfants à certains endroits. Les participants étaient très préoccupés par l'élocution 15 (41,7%) et de l'alimentation 9 (25.0%) des enfants. La plupart attendait de la chirurgie une amélioration de l'apparence 25 (69,5%), de l'élocution 8 (22,2%) et de l'alimentation 2 (5.6%). Plus de la moitié des parents/soignants 21 (58,3%) attendait d'excellents résultats de la chirurgie tandis qu'une seule personne 1 (2,8%) s'attendait à un mauvais résultat. La plupart pensait que la chirurgie ferait réellement une grande différence dans l'élocution 14 (38,9%) et l'apparence 11 (30,6%). La majorité, 30 (83%) a été heureuse du résultat immédiat de la chirurgie et de leur expérience de l'hôpital 13, (36,1%).
Conclusions : Cette étude a révélé que la plupart des parents/soignants des enfants atteints de FLP a considéré cette affection comme étant due à divers facteurs dont ils ne connaissaient pas l'étiologie. Les attentes du résultat de la réparation chirurgicale de la FLP étaient importantes et les réactions ont été majoritairement positives.

Abstract
Perceptions, expectations, and reactions of caregivers to cleft lip and palate repair in a tertiary hospital

Background: Cleft lip and/or palate (CL/P) deformities are the most common congenital abnormalities of the orofacial structures. Affected individuals experience major clinical, functional, aesthetic and psychosocial impacts.
Objectives: The aim of our study was to identify the perceptions, expectations and reactions of parents and caregivers to cleft lip and palate surgery.
Materials and methods: Interviewer administered questionnaires were used to collect data from parents/caregivers of patients with cleft lip and/or palate operated on by the cleft team at University of Port Harcourt Teaching Hospital.
Results: Only three (2.8%) of the caregivers indicated that they knew the cause of CLP which they attributed to drugs, infections and contraceptives taken while about half of them admitted that they avoided taking these children to certain places. The participants were very concerned about the speech 15 (41.7%) and feeding 9 (25.0%) of the children. Most wanted the surgery performed in order to improve appearance 25 (69.5%), speech 8 (22.2%) and feeding 2 (5.6%). More than half of the parents/caregivers 21 (58.3%) expected excellent results from the surgery whilst 1 (2.8%) expected poor results. Most believed the surgery would indeed make a great difference in speech 14 (38.9%) and appearance 11 (30.6%). Majority, 30 (83%) were happy with the immediate outcome of the surgery and with their hospital experience 13, (36.1%).
Conclusions: This study revealed that most parents/caregivers of children with CLP believed this condition to be due to various factors and did not know the etiology. Expectations of the result of surgical repair of CLP surgery were high and their reactions were majorly positive.