En matière de santé, les spécialistes ont consacré la célèbre maxime selon laquelle « prévenir vaut mieux que guérir ». Au point de déployer dans les différents programmes de lutte contre les maladies, des moyens conséquents pour la prévention, qu'il s’agisse de vaccins, de campagnes de sensibilisation ou d’administration de produits prophylaxiques. Il n’en demeure pas moins une catégorie de maladies qui échappe à tout effort de prévention. Comme un rendez-vous programmé, elles résultent de l’inéluctabilité, car inscrites dans le patrimoine génétique du fait d’anomalies, de malformation chromosomique ou même de transmission héréditaire.

C’est le cas de la drépanocytose, l’hémophilie ou encore la trisomie. Et paradoxalement, ces pathologies "imprévisibles" sont aussi pour beaucoup, difficile voire impossible à guérir. Redoutables donc à double titre, ces maladies continuent pourtant encore à bénéficier de traitements mitigés. Il y a quelques années, Junior Mekinda, président de l’association Drépano-solidaire, se navrait de ce que malgré le nombre de victimes important qu'elle fait chaque année, au Cameroun et dans le monde, la drépanocytose ne bénéficie pas encore du même écho que le sida par exemple. Alors qu’aujourd’hui, un patient atteint du VIH et mis sous traitement (presque gratuitement grâce aux subventions des programmes gouvernementaux) peut vivre jusqu’à un âge avancé. Celui atteint de drépanocytose, en dépit de traitements onéreux, dépasse difficilement les 35 ans.

Le 21 mars dernier, la célébration de la journée consacrée aux maladies génétiques, est venue rappeler le drame que vivent les milliers de familles dont un membre souffre d’une de ces pathologies. Les pesanteurs sociologiques qui y ont longtemps vu la résultante de quelque entreprise mystique, a souvent entraîné la stigmatisation de ces malades. Jusqu’aux parents eux-mêmes, dont certains ont préféré la démission à ce combat de longue haleine que constitue le traitement. Ce d’autant que, la recherche ayant encore du mal à déterminer tous les tenants de ces pathologies, les traitements appliqués sont plus des rallonges de vie que des cures. Quant à celles des familles qui choisissent de faire face, le parcours est laborieux. Des produits extrêmement coûteux et un mode de vie à adopter aussi contraignant qu’onéreux. Sur la durée, beaucoup se seront essoufflés.

Dans ce secteur, les associations et ONG constituées autour de la lutte contre ces maladies rares (elles en sont aussi), se sont vite avérées d’un appui vital. Dans l’alerte des consciences et le plaidoyer déjà. Mais aussi dans l’encadrement psychologique et pédagogique des malades, de leurs proches, ce qui constitue déjà un énorme plus. Et plus important, pour la mobilisation des ressources, si nécessaires pour réchauffer l’espoir dans les familles concernées. C’est d’ailleurs souvent sur ces organisations de la société civile que les pouvoirs publics s’appuient à leur tour, pour recenser les malades et pouvoir leur venir en aide. Des services spécialisés ont d’ailleurs été mis en place tant au niveau de la sectorielle de la santé que de celle des Affaires sociales, afin d’apporter cet appui gouvernemental. Pour quel impact ? Et avec quelles perspectives d’amélioration du dispositif de prise en charge ? Autour de ces questions et de la crête d’espoir qu’elles dessinent, CT a choisi de croquer les visages de cette cause sociale, qui interpelle plus que jamais.

Eric ELOUGA

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