L’Association Malienne de LUtte contre la Drépanocytose (AMLUD) a organisé dimanche, à l’occasion de la Journée africaine de lutte contre la drépanocytose, une journée de plaidoyer sur le thème : « la sensibilisation comme facteur essentiel pour gagner le combat contre la drépanocytose ». Les organisateurs ont conçu la rencontre comme une interpellation des décideurs et des partenaires techniques et financiers afin de susciter leur forte implication pour la gratuité du traitement de la drépanocytose comme c’est le cas pour le Sida.

La cérémonie s’est déroulée à l’hôtel Salam en présence du ministre de la Santé et de l’Hygiène publique, Ousmane Koné, du ministre de l’Emploi, de la Jeunesse et de la Construction citoyenne, Mahamane Baby, du président de l’AMLUD, Amadou Diadié Koreissi, de la directrice adjointe de la coopération internationale de Monaco, Mme Anne Poyard Vatrican, de la représentante internationale de lutte contre le drépanocytose, Mme Jeannot Pascale, du directeur adjoint du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD), Aldjouma Guindo.

La drépanocytose est une maladie du sang et une maladie héréditaire aux signes cliniques multiples marquée par la fréquence des douleurs. Elle est considérée comme la première maladie génétique au monde. Il y a ainsi 120 millions de porteurs du trait drépanocytaire dont 2/3 en Afrique.

La drépanocytose a été reconnue comme un problème de santé publique d’abord par l’Union africaine le 5 juillet 2005 puis par l’UNESCO le 19 octobre 2005 enfin par l’OMS le 27 mai 2006. La Fédération des associations africaines de lutte contre la drépanocytose a été créée le 10 mai 1990 au Bénin et regroupe 12 pays dont le nôtre. Cette fédération organise le 10 mai de chaque année la Journée africaine de lutte contre la drépanocytose.

Selon la secrétaire générale de l’AMLUD, Fatoumata Coulibaly, le plaidoyer de cette journée permettra de lever le voile sur cette maladie qui affecte une grande partie de nos concitoyens. Pour elle, la drépanocytose demeure encore ignorée. « Cette Journée est donc une occasion pour parler une fois de plus de cette maladie et attirer l’attention du président de la République, du gouvernement, des députés et des autres décideurs politiques ainsi que des partenaires techniques et financiers sur le calvaire que vivent au quotidien les patients drépanocytaires et leurs familles », a-t-elle expliqué.
Fatoumata Coulibaly a également souhaité l’introduction de l’enseignement de la drépanocytose à l’école afin que la jeune génération puisse rompre la chaîne de méconnaissance et de préjugés sur cette maladie.

« C’est une maladie chronique qui ne se guérit pas mais qui peut être bien traitée », a souligné le ministre Ousmane Koné qui a précisé que la prise en charge de la drépanocytose nécessite un suivi médical adéquat, une bonne hygiène de vie et un bon encadrement social. Cette prise en charge, selon le ministre, appelle donc l’implication de tous. C’est en ce sens, a-t-il estimé, que le plaidoyer d’aujourd’hui contribuera à appuyer le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose. Le ministre Koné insiste sur l’importance de changer l’image de la maladie auprès du grand public. « Cela est possible par l’éducation et la sensibilisation qui sont des faits indissociables pour lutter efficacement contre la maladie », a jugé le ministre en soulignant certaines pratiques coutumières qui constituent des facteurs de multiplication de cette maladie. La drépanocytose est transmise aux enfants à la fois par le père et la mère.

Ousmane Koné a assuré que le gouvernement s’engageait, avec l’appui des partenaires, à mettre en œuvre les recommandations de la journée de plaidoyer pour le bien-être des drépanocytaires. Ces recommandations portent sur l’adoption d’une politique nationale de lutte contre la drépanocytose pouvant conduire à la création d’un programme national de lutte contre la maladie, l’actualisation des données sur la drépanocytose et la formalisation du dépistage systématique dans tout le pays, l’introduction de la drépanocytose dans l’enseignement et l’adoption d’une loi pour les examens et rattrapage pour les enfants drépanocytaires en crise, l’adoption du mois de juin comme mois de combat contre la drépanocytose avec des semaines thématiques bien animés, l’attribution d’un siège équipé à l’AMLUD et la mise à disposition de fonds pour l’information, l’éducation et la sensibilisation sur la drépanocytose, la création d’unités de diagnostic et de prise en charge dans les grands hôpitaux et dans les centres de référence, la gratuité des soins afin d’augmenter l’espérance de vie des drépanocytaires.

F. NAPHO

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