Les témoignages de ceux qui souffrent de cette maladie héréditaire traduite par l’anémie et une plus grande vulnérabilité aux infections font froid dans le dos. Les parents des enfants drépanocytaires crient à l’aide et indiquent qu’ils vivent un calvaire.

« Une personne drépanocytaire se sent rarement en forme », témoignent les patients. E.K. native de la commune Mukaza est née avec cette maladie héréditaire. Elle a été diagnostiquée à ses neufs mois. Le médecin avait prévenu ses parents que ce genre d’enfants vivent rarement jusqu’au-delà de 5 ans. Elle a eu de la chance de se trouver parmi les rares personnes qui ont pu grandir normalement malgré cette maladie.

Néanmoins, elle indique être confrontée à des crises permanentes. « Juste avant la crise, je me sens très faible et les membres inférieurs deviennent trop froids », témoigne-t-elle. Elle fait savoir que les ongles et le blanc de l’œil jaunissent. Dans ce cas, elle se met immédiatement à prendre des médicaments. Dans une fratrie de 5 enfants, c’est elle seule qui est atteinte de cette maladie. Elle indique qu’elle a toujours des médicaments sur elle. Cela fait penser, raconte notre source, au sida pour son entourage. Paralysée après ses études secondaires, elle regrette les larmes aux yeux qu’elle n’a pas pu suivre ses études universitaires.

Un avenir gâché

I.C. a 22 ans. Avant sa crise, elle dit avoir des douleurs dans la bouche et la poitrine. Elle dit aussi prendre des médicaments et est sous un régime alimentaire qui l’aide à faire face à sa maladie et dort beaucoup pour se reposer. Elle aussi est lauréate de l’école secondaire. À sa première année des études universitaires, elle a eu un accident vasculaire cérébral. « J’ai tout oublié. Je ne pouvais même pas parler. J’ai oublié comment écrire et j’ai abandonné mes études ». Il a fallu beaucoup de temps pour que cette jeune fille native de la commune Ntahangwa puisse se rétablir...

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