Le lupus érythémateux systémique est une maladie chronique auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire attaque ses propres tissus. Elle peut toucher tous les organes du corps humain : la peau, les articulations, les reins, les poumons, le système nerveux. Au Burkina Faso, environ une centaine de patients de cette maladie handicapante sont enregistrés et suivis dans les formations sanitaires. Avant de découvrir la maladie qu’ils portent, les patients de lupus passent par des mois, voire des années, d’errance médicale, tant la maladie est rare et peu connue sous nos cieux.

Il y a pratiquement 20 ans, Agnès Kiba découvrait qu’elle a le lupus. Mais avant de mettre un nom sur sa maladie, elle est passée par des mois d’errance, une année d’hospitalisation sans savoir de quoi elle souffrait réellement, malgré les différents examens. C’est en 2003, que le Pr Drabo du service de médecine interne du CHU Yalgado Ouédraogo soupçonnera un lupus. Pour confirmer son diagnostic, une prise de sang est réalisée et envoyée en Europe pour analyse. Les résultats confirmeront les doutes du Pr Drabo : Mme Kiba est atteinte de lupus. Elle sera suivie au service de médecine interne en attendant que le premier rhumatologue du Burkina Faso ne termine sa formation en 2006 pour prendre le relais.

Cette difficulté à diagnostiquer le lupus est l’histoire commune à tous les malades. Stéphane Simporé, malade du lupus, affirme qu’un patient de lupus subira généralement beaucoup de tests de sérologie du VIH/SIDA et de tests de diagnostic du paludisme parce que les symptômes du lupus font penser à ces maladies et à bien d’autres. « Une personne qui va passer cinq, six ans à tourner en rond avant qu’on ne diagnostique sa maladie, c’est difficile. Souvent on traite le paludisme, après le VIH/SIDA. Parmi nous, il n’y a pas quelqu’un qui n’a pas fait cinq à six tests de VIH/SIDA dans sa vie avant qu’on ne sache que c’est le lupus. Et ça c’est pour ceux qui sont en ville. Imaginez ceux qui sont en zone rurale. Vous allez faire toutes sortes de thérapies, on va accuser la sorcellerie et tout, avant d’en arriver au diagnostic, si vous avez la chance de ne pas mourir avant », souligne-t-il.

Les manifestations du lupus sont en effet variées du fait qu’il touche différents organes. Selon Dr Aboubakar Ouédraogo, rhumatologue en service au CHU de Bogodogo, le lupus se manifeste sur la peau par l’apparition de tâches. Il y a également des manifestations rhumatologiques (arthralgies, arthrites…), des manifestations rénales, neuro-psychiatriques (confusion, hallucinations, neuropathie périphérique, convulsion, paralysie, etc.), des manifestations cardiaques et vasculaires, des manifestations respiratoires, hématologiques, digestives (anorexie, vomissements, nausées, pancréatite, perforation intestinale, etc.).

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