Maladie des garçons ? L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire grave qui correspond à l’impossibilité pour le sang de coaguler : en cas de saignement, l’écoulement ne peut pas s’arrêter ou très difficilement. Les conséquences sont majeures, avec des hémorragies sévères en cas de blessure et parfois des saignements spontanés, notamment au niveau des articulations.

Dans le monde, les filles sont très rarement concernées par l’hémophilie. L’hémophilie A, la plus fréquente touche un garçon sur 5 000 naissances. Elle se caractérise par un déficit du facteur de coagulation VIII. L’hémophilie B, cinq fois plus rare, qui touche un garçon sur 25 000 naissances, est liée quant à elle à un déficit du facteur de coagulation IX. En cas d’antécédents d’hémophilie dans la famille, un diagnostic devrait être effectué par dosage des facteurs de coagulation.

Prise en charge des hémophiles à Madagascar. « 30 nouveaux cas environ par an sont détectés par le service de l’hématologie de la HJRA. Les malades arrivent à l’urgence suite à une blessure et le saignement persiste, ou suite à une hémorragie après une circoncision… sans savoir qu’ils sont hémophiles » raconte professeur Olivat Rakoto Alson du service hématologie du Centre Hospitalier Universitaire HJRA. « Le traitement de l’hémophilie coûte très cher et le nombre de facteurs de coagulation disponibles est insuffisant. Un flacon de 500 unités vaut trois millions d’Ariary. Pourtant, un hémophile a besoin de cinq à six flacons pour seulement une extraction de dent, et il faut plus de 40 flacons pour une chirurgie. L’Etat malgache n’achetait que 10 flacons de facteurs de coagulation depuis les 10 dernières années. Mais depuis 2016, la Fédération Mondiale de l’hémophilie envoie plusieurs flacons pour prendre en charge toute l’année les patients hémophiles, toutefois le nombre de facteurs de coagulation reste encore insuffisant. Actuellement, 1% des hémophiles sont connus. Pourtant, le dépistage est gratuit à l’hôpital HJRA », continue d’expliquer Pr Olivat Rakoto.

Une association malgache des malades de l’hémophilie. En 2005, une idée de rassembler les hémophiles de Madagascar pointait à l’horizon. L’association proprement dite est officiellement opérationnelle en 2010. Elle est devenue membre de l’Alliance Franco-Africaine pour le Traitement de l’Hémophilie (AFATH) en 2014 et membre de la Fédération Mondiale de l’hémophilie en 2016. Le service de l’hématologie de l’HJRA délivre au patient une carte d’hémophile qui permet à tout professionnel de santé de connaître le statut du malade et ses traitements en cas d’urgence. En l’absence de cette carte, le soignant doit être informé au plus vite de l’hémophilie du patient. L’hémophilie ne se guérit pas, mais elle se contrôle. L’association accompagnée du personnel médical de l’hématologie se charge de donner des formations aux malades hémophiles sur certaines précautions nécessaires pour éviter les saignements ou les risques d’hémorragie. Cette année, la journée mondiale de l’hémophilie sera célébrée à Miarinarivo la semaine du 17 avril.

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Quelles précautions pour une personne atteinte d’hémophilie

Quiconque souffre d’hémophilie doit porter avec lui sa carte d’hémophile. L’hémophilie est mal connue et difficile à diagnostiquer. En cas d’accident, la carte sera très utile au personnel médical. Toute personne atteinte d’hémophilie doit connaître sa maladie, le traitement à recevoir en cas d’urgence et avoir sur elle les renseignements à ce propos. Cette personne doit savoir que les injections intramusculaires lui sont contre-indiquées et se faire suivre régulièrement dans une clinique de traitement de l’hémophilie.

En ce qui concerne la scolarité, les enfants peuvent être scolarisés normalement. Il est indispensable de prévenir les enseignants, le directeur de l’établissement sur l’état de santé de l’enfant, ainsi que sur ses traitements et les conduites à tenir en cas de problème.

Sur le plan sportif, il est important pour toutes les personnes atteintes d’hémophilie de faire régulièrement de l’exercice pour renforcer leurs muscles et leurs articulations et pour maintenir un bon état de santé général. Être en bonne forme physique peut en fait réduire le nombre d’épisodes de saignements. Quiconque souffre d’hémophilie devra découvrir par lui-même les activités physiques qui lui conviennent ou non. Il faut encourager les activités qui ne comportent pas de risque de choc (natation, gymnastique, marche, vélo…) et interdire celles qui peuvent entraîner un risque hémorragique au niveau du crâne par exemple (judo, boxe, rugby et arts martiaux). Les personnes encadrant ces activités doivent être au courant du diagnostic d’hémophilie et connaître la conduite à tenir en cas de problème.

Les gens atteints d’hémophilie doivent éviter à tout prix de prendre les médicaments suivants :

• l’aspirine (AAS) et les autres médicaments qui en renferment (Alka-Selzer, Anacin, Aspirin, Bufferin, Dristan, Midol, 222, pour n’en nommer que quelques-uns);
• les anti-inflammatoires non stéroïdiens, comme l’indométhacine, l’ibuprofène et le naproxen;
• les médicaments qui « éclaircissent » le sang, comme la warfarine ou l’héparine.

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