Près de cent ans après la découverte de son gène, la drépanocytose n'est toujours pas une maladie dont on peut guérir. On estime aujourd'hui que quelque 500 000 enfants naissent atteints de cette malade de par le monde ; plus de la moitié de ces enfants n'atteindront pas leur 5e anniversaire. La majeure partie des cas recensés se compte en Afrique, précise l'Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD), basée en France (21, rue Godefroy - 92800 Puteaux - Tél. 00 33 1 490 11 354 - Fax. 00 33 147 74 6975).

Mais le continent est aussi en première ligne dans la lutte. Ainsi, les « Sans Soucis » de Kikwit, constituent une association-phare, qui a engagé une action résolue contre la drépanocytose en République démocratique du Congo et dans la sous-région d'Afrique centrale. Autour de la personne du Père Henry de la Kethule, jésuite, cette association implique dans une action sans relâche les malades, les parents et une poignée de médecins pour notamment faire en sorte que cette maladie ne soit plus synonyme de drame et, d'autre part, mettre à la disposition du personnel soignant les instruments de lutte les plus à la portée de tous.

Car même si elle reste incurable, la drépanocytose est aujourd'hui parfaitement contrôlable et sa prise en charge n'est pas toujours synonyme de traitements lourds, même si une certaine discipline d'hygiène et de vie est toujours nécessaire. Cette année, les SS de Kikwit ont engagé ce que le Père de la Kethule nous annonçait il y a quelques semaines, à savoir une « Croisade nationale contre la drépano ».

Il s'agit d'impliquer les autorités, la société civile, la jeunesse, les malades et leurs compagnons sains dans une sensibilisation accrue, pour faire en sorte que cette maladie sorte de la liste des maladies oubliées et reçoive de la communauté internationale l'attention qu'elle appelle. En République démocratique du Congo, on n'entend pas célébrer la Journée de lutte de cette année avec les seuls discours.

Le Bureau d'études et de recherches pour la promotion de la Santé vient de mettre au point un ouvrage fort utile pour, enfin, tout savoir des particularités, des risques, des progrès de la médecine et des traitements contre cette maladie qui affecte le sang lorsque l'un des parents ou les deux sont eux-mêmes atteints de drépanocytose.

La Drépanocytose au centre de santé est un ouvrage d'une soixantaine de pages, très didactique, rédigé par le Dr Jean-Fidèle Jonas Kaluila Mamba, un des médecins qui coopère à la Coordination diocésaine des Handicapés de Kikwit que dirige le Père Henri de la Kethule. Illustré et facile à lire, il donne des conseils pratiques d'une très haute portée.

Signalons pour nos lecteurs des deux Congo, qu'ils pourront trouver des informations complémentaires utiles sur l'ouvrage mais aussi sur la maladie auprès du Père Henri de la Kethule, à Kikwit (voir e-mail ci-dessous) en République démocratique du Congo) ou en écrivant au Dr Jean-Fidèle Jonas Kaluila Mamba à l'adresse e-mail ci dessous ou en téléphonant au 00 243 (0) 1 514 89 97 à Kinshasa.

Lucien Mpama

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