La drépanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique du sang non contagieuse mais héréditaire. Due à une anomalie de l'hémoglobine, la maladie n’est pas rare mais méconnue malgré sa gravité. En effet, elle touche 156 pays de par le monde et l'Afrique renferme le plus grand nombre de malades. Actuellement 50 à 100 millions de personnes sont des porteurs sains de la maladie et chaque année plus 500 000 enfants naissent atteints de la maladie.
Le président de l'Association malienne de lutte contre la drépanocytose, Diadié Koureissi, a salué les efforts immenses aussi discrets qu'efficaces des partenaires, l'engagement de l'Etat malien à travers divers soutiens dont la création d'un centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose à Bamako.

La représentante de l'OMS, le Dr Diallo Fatoumata Binta Tidiane, a décrit le drame que constitue la maladie pour les services de santé et les familles du fait de la faible résistances des malades aux infections, du taux élevé de mortalité pour les formes sévères et l’absence de traitement curatif. La drépanocytose, a-t-elle rappelé, a été classée par l'Assemblée générale des Nations Unies, l'OMS et l’Unesco au 4è rang des priorités de santé publique mondiale derrière le cancer, le vih/Sida et le paludisme. Ces organismes militent pour qu'elle soit considérée comme une priorité nationale et combattue avec tous les moyens nécessaires. La Journée mondiale, a indiqué le Dr Diallo, est ainsi destinée à inciter les Etats, les communautés, les familles et les individus à prendre en charge la drépanocytose et à éliminer les préjugés néfastes qui entourent la maladie.

La drépanocytose dont l'histoire médicale a commencé depuis bientôt un siècle, est la maladie génétique la plus répandue dans le monde avec une inégalité de fréquence entre les pays du nord et ceux du sud (75% des cas) et une grande fréquence dans notre pays, a rappelé le ministre de la Santé Oumar Ibrahim Touré. 5000 à 6000 enfants maliens naissent, en effet, chaque année avec des formes graves de drépanocytose, qui nécessitent une prise en charge conséquente.
Malades et parents des malades ont compris qu’ils devaient s’organiser. Depuis bientôt dix ans, ils sont ainsi regroupés en association pour faire face à la maladie aux côtés de praticiens confrontés à la gestion des complications. Un service public autonome créé par les pouvoirs publics et dédié à la recherche, à la formation et aux soins en matière de drépanocytose, les épaulent désormais. Ce centre, où du personnel professionnel a déjà été affecté, sera pleinement opérationnel au Point G dans quelques semaines et s’emploiera à améliorer la survie et le confort du drépanocytaire au Mali.

La présidente du Lion’s club Bamako Cailcedrat, a salué l’énergie mise dans son combat par l'AMLUD, une énergie qui convaincu le club de lui apporter son aide. Mme Rokia Ba Touré a remercié tous ceux qui ont contribué à l’adoption de la décision historique de reconnaissance de la drépanocytose comme priorité de santé publique au plan international.

Demba COULIBALY

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