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Burkina FasoEnfants déficients mentaux au Burkina : Le chemin de croix des parents !

Le Faso | Burkina Faso | 31/12/2021 | Lire l'article original

Si la prise en charge d'un enfant n'est pas facile, elle devient encore plus pénible, lorsqu'il s'agit d'enfants déficients mentaux. Une peine au double plan psychologique et financier pour la prise en charge de ces enfants, très fragiles, avec des besoins spécifiques. Parfois surnommés « génies », « serpents », « maudits », etc., ces enfants sont marginalisés par la société et abandonnés entre les seules mains de leurs géniteurs qui ne savent pas souvent quoi faire, où aller pour recevoir de l'aide et comment les prendre en charge. Entre culpabilité, épuisement, regret et regard de la société, ces parents se battent chaque jour pour leur donner un avenir comme les autres enfants. Une vie faite de sacrifices, de souffrances et d'oubli de soi à laquelle ces parents se sont résignés. Immersion dans un monde fermé !

Aujourd'hui, n'importe quel parent aime parler de sa vie familiale, surtout quand il s'agit de ses enfants. Mais chez les parents des enfants déficients mentaux, c'est souvent le grand silence ! Inutile donc d'imaginer y avoir accès à ces familles sans montrer patte blanche au préalable.

Le plus dur pour ces parents, c'est de parler de leurs enfants, surtout d'évoquer l'invocable : leur déficience mentale. Un sujet tabou qu'ils évoquent le moins possible, surtout pas avec les inconnus. Mais grâce à l'intervention des responsables du centre de l'Association des parents et amis des parents des enfants encéphalopathes (APEE) situé dans l'arrondissement 4 de Ouagadougou, ils nous ouvrent les portes de leurs maisons. Le centre dont il est question ici est un centre spécialisé dans la prise en charge des enfants déficients mentaux.

Moussa Diallo, tradi-praticien de profession est un des parents. Son fils, Abdoulaye, âgé maintenant de dix ans, est déficient mental. Et pas que cela ! L'adolescent traîne aussi des handicaps physiques comme la paralysie et souffre des troubles du comportement.

Le mercredi 1er décembre 2021, dès le lever du soleil, Moussa Diallo nous reçoit chez lui à domicile, dans la zone non-lotie de l'arrondissement 4 de Ouagadougou.

L'homme, un quadragénaire, revient sur ce jour fatidique du 20 septembre 2015, où tout a basculé dans leur vie. Le jeune couple vivait paisiblement et ne se doutait de rien, quand la nouvelle tombe comme un coup de massue : leur fils Abdoulaye, le premier du couple, venait de tomber dans un coma. A l'époque, il n'avait que cinq ans et poursuivait sa croissance comme tous les autres enfants de son âge. Tout s'écroule autour des parents et une course contre la montre était désormais engagée.

Plus de cinq ans après, le souvenir reste encore vif dans la famille, même si, elle essaie de le dissimuler. Dans la cour, les deux parents veillent au grain sur leur fils qui a du mal à se calmer. Il est hyperactif ! « C'est comme ça qu'il est, quand il n'est pas à l'école, on ne peut rien faire, il faut le surveiller de près », lance le père comme s'il voulait se justifier. Visiblement, l'école semble être une occasion pour les parents de souffler un peu. A l'époque, se souvient Moussa Diallo, il n'y avait aucun moyen d'aller au travail. Le père de famille se voit imposer un chômage forcé pour s'occuper de son fils. Tout était désormais tourné vers la santé du garçonnet et de sa prise en charge. « Parce qu'on ne pouvait pas le laisser seul. Pis la nuit, on ne dormait pas. On n'avait plus de vie. La nuit comme le jour, il faut l'attraper sinon, il se cogne la tête et tombe, parce qu'il ne voyait plus et n'entendait pas également », se rappelle le père assis à côté de son épouse Safi, qui porte son nouveau-né d'à peine un mois. La deuxième petite sœur d'Abdoulaye, disent-ils.

Un palu déclencheur

Le handicap d'Abdoulaye, se rappelle Moussa Diallo, est la conséquence d'un palu mal traité et d'un problème à la naissance. « Tout est parti d'un palu qu'il a eu quand il avait cinq ans dans notre village, à Kongoussi. Pourtant, quand il fait le palu, il lui faut des sérums mais cette fois-ci, on lui avait fait des injections. Quand nous sommes rentrés à la maison, l'enfant a rechuté puis est tombé dans le coma pendant deux semaines. Et c'est d'ailleurs là-bas qu'on a appris qu'il n'avait pas crié quand il est né mais qu'ils (agents de santé) n'avaient pas trouvé nécessaire de nous en informer. Pourtant, peut-être que ça aurait pu changer quelque chose », explique-t-il en se plaignant de l'attitude des sages-femmes.

Comme si cela ne suffisait pas, une crise d'épilepsie se greffe au mal. Il était méconnaissable et l'état de sa santé ne faisait qu'empirer ; c'était comme une malédiction, se rappelle le père. « Quelques jours plus tard, nous avons été libérés de l'hôpital. A la maison, on a tout essayé : médicaments traditionnels comme modernes, pour sauver notre fils », lâche-t-il. Mais face à la situation qui s'aggravait, le père d'Abdoulaye craque et tombe malade à son tour. « Le stress m'avait donné des ulcères », raconte-t-il, tout en se tournant vers son fils en le taquinant en ces termes : « le fou là ». Une manière pour lui de détendre l'atmosphère, avant de se replonger dans ses souvenirs : « mon fils que vous voyez-là n'était pas comme ça. Les voisins mêmes peuvent en témoigner. C'était un enfant très intelligent et très dégourdi qui aimait bien jouer et courir partout. Avant, quand vous arrivez ici, il va même s'incliner pour vous saluer ».

A dix ans, Abdoulaye vient de faire ses premiers pas au centre créé par l'Association des parents et amis des enfants encéphalopathes (APEE). Nous l'y avons rencontré ce mardi 16 novembre 2021. C'était l'heure de la pause (12 h), mais Abdoulaye et sa monitrice, Mamounata Soré/Guigma, étaient enfermés à l'intérieur. « C'est à cause de lui que nous sommes enfermés ici. S'il voit la porte ouverte, il s'enfuit », lâche, avec un large sourire aux lèvres, celle qui est devenue comme une deuxième mère pour lui. La monitrice du centre semble être habituée au petit. L'enfant était d'ailleurs agrippé à ses bras, essayant d'échanger quelques mots. Une conversation que seuls les « deux amis » comprennent.

D'un enfant bien portant et jovial comme décrit par ses parents, Abdoulaye Diallo est désormais poli-handicapé. Outre sa déficience mentale, il a aussi un important retard de langage et intellectuel et souffre des troubles de comportement.

Bien portant à vue d'œil, mais malade !

Agé de sept ans, Bachirou Compaoré, lui aussi, vient d'intégrer le même centre qu'Abdoulaye Diallo. Contrairement à Abdoulaye, son handicap n'est pas autant visible. Mais il est aussi malade que les autres enfants du centre. Selon la monitrice chargée de son éveil, Beatrice Konvolvo, l'enfant souffrirait d'isolement et d'autres troubles de comportement.

« Voyez-vous, il est toujours à l'écart. C'est un enfant qui n'aime pas jouer avec les autres. Il est replié sur lui-même et reste toujours isolé. Si vous le voyez jouer, c'est qu'il est seul », dresse-t-elle comme portrait du petit. Sa mère que nous avons rencontrée plus tard chez elle dans le quartier Tanghin, à quelques encablures du centre, nous révèlera que, suite à des complications enregistrées lors de l'accouchement, son enfant a dû être sauvé par une césarienne. Mais d'après elle, l'opération a été faite tardivement. Et comme l'enfant était très épuisé et traumatisé, il est né avec beaucoup de séquelles. A ses trois ans, dit-elle, un diagnostic est fait et les médecins confirment que son handicap venait du traumatisme vécu lors de la naissance. « Parce que, explique-t-elle, le cerveau avait été touché ; d'où son retard de langage et intellectuel, ainsi que la paralysie. On savait qu'il n'allait pas bien mais on ne s'attendait pas à une telle situation. C'était un vrai choc ».

En plus de ces handicaps, la famille de Bachirou doit aussi faire face à ses nombreuses crises qui, selon la mère, sont pour la plupart difficile à maitriser. Mais face à un tel quotidien parfois lourd à supporter, la jeune maman peut compter sur sa famille qui est pleinement engagée à ses côtés. C'est d'ailleurs aux côtés de la grand-mère et la tante qu'Adama Nikièma a partagé son expérience de mère d'enfant déficient mental. « C'est à la naissance qu'il a eu tous ces problèmes et quand la famille a su, ils m'aident chaque jour quand il y a quelque chose. Parce que, vu son handicap, ils se sont montrés compréhensifs et l'aiment beaucoup et cela m'aide. Sauf que quand il commence ses crises, c'est à moi-seule qu'il est attaché et c'est fatiguant ; et je ne peux rien faire, il faut attendre qu'il se calme », témoigne-t-elle. Elle se dit chanceuse d'avoir ce coup de main. Car n'eût été le soutien de sa famille, dit-elle, la situation aurait été plus pénible. Preuve que le soutien de la famille compte pour beaucoup dans la prise en charge de ces enfants.

Comme des jumeaux, Bachirou Compaoré (sept ans) et Nadia Guibleweogo (11 ans) ont vécu pratiquement les mêmes traumatismes. Un problème à la naissance les avait tous laissés handicapés. La mère de Nadia, Adama Guibleweogo, explique qu'elle a eu des complications lors de l'accouchement de son enfant qui se sont terminées par une césarienne d'urgence. Une intervention qui a pu sauver le bébé, mais n'a pas pu lui éviter des séquelles qu'elle gardera peut-être toute la vie, regrette la jeune maman.

La trentenaire se montre cependant optimiste quant à l'avenir de sa fille, même si elle se rappelle de son expérience douloureuse. Elle dit même avoir subi une dépression lorsqu'elle a découvert que son enfant ne sera jamais peut-être comme les autres. « Et le plus difficile, c'est surtout quand on avait mûri beaucoup de projets pour son enfant comme tout parent le ferait », soupire-t-elle, avant de reconnaître que les choses ont beaucoup évolué maintenant, vu qu'elle a fini par accepter le handicap de sa fille.

La jeune dame affirme que la situation l'avait poussée à l'époque à penser ne plus jamais avoir encore d'enfants. Car elle dit avoir eu peur de se retrouver avec un autre enfant déficient. Ce qu'elle n'aurait pas supporté, au regard des défis auxquels elle était déjà confrontée. Mais cette décision n'est plus d'actualité. Car, grâce aux conseils de sa propre maman, la grand-mère de Nadia, la jeune femme a fini par changer d'avis et a eu un autre enfant qui, lui, est bien portant. « Le garçonnet âgé maintenant de cinq ans constitue un grand soutien aujourd'hui pour sa sœur, comme l'avait prédit la grand-mère », lâche Adama Guibleweogo, le sourire aux lèvres. Il aide même sa sœur à quitter sa solitude et son isolement, ajoute-t-elle.

Une mère aimante au mental d'acier

Abdoulaye, Bachirou et Nadia ont pratiquement la même histoire que tous les enfants du centre, même si leurs handicaps varient d'un enfant à un autre. Asmao Tou, elle, souffre de plusieurs troubles psychiques. En plus de ces handicaps, elle est aussi hyperactive et souffre d'un retard de langage et intellectuel. Première d'une fratrie de deux enfants, son infirmité a été également détectée dès sa naissance. N'empêche, Asmao est chérie par ses deux parents qui sont prêts à tout pour la protéger. Une volonté protectrice perceptible pour quiconque veut leur parler au sujet de leur fille. Pour preuve, ils étaient assez réservés quand nous avons émis le souhait de les rencontrer pour en parler. Ils finissent par nous recevoir dans leur intimité familiale à Nonssin et c'est Rasmata Tou, la mère de famille, qui a été déléguée à la tâche. Timide et réservée au départ, elle finit par se lâcher, révélant un mental d'acier. Elle fait comprendre que selon eux, il n'y a pas de différence entre leur fille et les autres enfants. Non pas parce qu'ils ignorent la situation de sa santé, mais pour montrer que malgré tout, elle aussi est un être humain qui mérite d'être aimée comme les autres. « C'est d'ailleurs pourquoi nous sortons avec notre fille et nous l'emmenons partout où nous allons. Son père lui-même se balade avec elle. Et quand il doit croiser ses amis, il le fait avec sa fille, parce que nous n'avons pas honte de notre enfant, même si elle est un peu différente des autres. Cela lui permet de s'intégrer et de ne pas sentir trop de différence », confesse Rasmata Tou.

Mais cette chance d'être traitée comme une princesse n'est pas commune à tous les enfants déficients mentaux. Car, pour la petite histoire, la mère d'Asmao dit connaître des parents qui ont même opté de cacher leurs enfants, surtout quand ils reçoivent des étrangers ; ce qui aggrave parfois le traumatisme des enfants et les empêche de faire des progrès, se désole-t-elle.

Le regard pesant de la société

Parfois surnommés enfants « génies », « serpents » ou encore « maudits », les déficients mentaux comme Abdoulaye, Bachirou, Nadia et Asmao ont du mal à se faire accepter par la société comme les autres enfants. Mais leurs parents se battent jour et nuit pour changer ce regard porté vers leurs enfants, confient-ils.

Pour vivre heureux, malgré le regard des autres et un quotidien pesant, il faut ignorer tout ce qui se raconte à gauche et à droite, conseille Rasmata Tou. Et pour faire face à cela, la jeune femme dit emmener sa fille dans les cérémonies publiques. « Et lorsque les gens chuchotent ou murmurent derrière mon dos, je ne m'intéresse pas à eux. Certains mêmes osent me demander pourquoi je ne la laisse pas à la maison. Et si vous n'êtes pas fortes, vous craquez », regrette la mère. « Souvent, vous entendez mêmes des gens qui disent que c'est parce que vous avez fait quelque chose de mauvais que vous avez eu un tel enfant. Pour eux, c'est peut-être un châtiment » ; une absurdité, qualifie la jeune maman.

Quant à la maman de Nadia, le plus difficile c'est de se retrouver avec un enfant que personne ne veut toucher et qu'on passe le temps à indexer. « Pour une mère, il n'y pas plus frustrant que cela et ça vous épuise tellement. Vous pouvez même regretter d'avoir fait un enfant si vous ne vous maîtrisez pas », soupire-t-elle.

Mais pour Moussa Diallo, l'essentiel ce n'est pas ce que les gens disent ou font autour de vous, mais ce que le parent lui-même pense de son enfant. Depuis plus de cinq ans, il dit avoir choisi de placer sa confiance qu'en Dieu. Pour l'homme de foi, tout ce que les gens disent n'existe pas en réalité. « Pour moi, il n'y a pas d'enfants génies, serpents ou je ne sais quoi ! », lance-t-il.

On croit plus aux traitements traditionnels

Pour la mère d'Asmao, l'autre peine dont on parle le moins et qui est le plus difficile à supporter, c'est le mystère auquel les parents font face. Son calvaire, dit-elle, c'est que depuis plus de huit ans, son époux et elle ne savent pas de quoi souffre leur petite fille. « Les agents de santé passent leur temps à nous citer ses handicaps, mais quel est le nom de la maladie, c'est le grand mystère. On nous fait payer des tonnes de médicaments mais aucun médecin n'arrive à nous dire réellement ce qu'Asmao a comme maladie. Finalement, on croit plus aux traitements traditionnels qu'à la médecine moderne, parce que plusieurs fois, on a essayé et ça marche lorsqu'elle est souffrante », confie-t-elle. Et ce ne sont pas les parents d'Abdoulaye, Nadia et Bachirou qui diront le contraire.

La mère de Nadia indique qu'à cause de la paralysie de sa fille, on lui avait conseillé des séances de kinésithérapie qui étaient très coûteux et non efficaces. Et c'est donc vers les soins traditionnels qu'elle dit s'être tournée et qui se sont avérés efficaces, selon elle. « L'enfant a recouvré sa motricité, même si cela n'est pas à 100% », se satisfait-elle.

Le père d'Abdoulaye, lui, a profité de sa connaissance du domaine (il est tradi-praticien) pour soigner son fils. Et selon ses confidences, n'eût été ce traitement, son fils n'aurait pas survécu. Même s'il dit continuer d'utiliser certains médicaments modernes pour certains soins.

Preuve que la prise en charge des enfants déficients mentaux au niveau de la médecine moderne est toujours à la traîne au Burkina. Et faute de moyens et d'accompagnement, ces parents privilégient la médecine traditionnelle. Dans leur combat, ils se sentent seuls. Abandonnés par la société pour ne pas dire l'Etat, ils se battent pour garantir un avenir meilleur à leurs enfants, même si le pari de l'intégration reste encore un défi à relever.

Un centre d'utilité publique

Il y a plus de 30 ans, dans l'arrondissement 4 de la ville de Ouagadougou, des parents ont pris les choses en main. Ils créent en 1988 l'Association des parents et amis des enfants encéphalopathes (APEE). Cette association met en place une école spécialisée pour aider leurs enfants à devenir autonomes malgré leur handicap et sensibiliser la société à les accepter. Depuis lors, le centre est devenu un centre de référence à travers le pays. Car ce sont environ 2 000 enfants qui ont été accueillis par l'école avec un minimum de 350 par an dont 40% sont des déficients mentaux, parmi lesquels, 10 à 15 % arrivent à franchir la barre de l'école spécialisée, selon le coordonnateur du centre, Issoufou Zoungrana.

« L'école offre une pédagogie inclusive en régime semi-pensionnat avec une prise en charge médico-sociale et une formation professionnelle. Les cours sont composés d'un encadrement pédagogique global dans lequel, les monitrices mènent des activités d'éveil, d'éducation et de socialisation avec un accent mis sur le handicap intellectuel et un accompagnement d'une prise en charge des autres handicaps », explique le coordonnateur.

Même si, poursuit-il, dans les normes, les cours devraient être adaptés en fonction des besoins de chaque enfant, mais vu leur nombre, cela est inimaginable parce qu'il faut voir la réalité en face. « Dire à un parent avec tout ce qu'il traverse déjà que vous n'accepterez pas son enfant, c'est à vous de voir. C'est une association à but non lucratif qui est financée par des partenaires et non par l'Etat ; donc elle ne s'en tient qu'à ses moyens de bord », précise Issoufou Zoungrana.

Si ailleurs, l'Etat finance ce genre de structures, au Burkina, nous sommes loin de cette réalité. Le rôle de la prise en charge de ces enfants est quasiment laissé aux associations et aux particuliers. C'est d'ailleurs pourquoi le coordonnateur de l'APEE parle d'un goût d'inachevé, parce que la prise en charge se limite seulement à leur autonomisation sans un véritable plan de carrière.

Interrogé sur la politique mise en place dans la prise en charge de ces enfants, l'un des conseillers de santé à la direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), Hien Sansan, reconnaît qu'il n'y a pas de politique à proprement parler et que c'est un domaine qui est beaucoup plus laissé au privé notamment les associations et les particuliers. Tout laisse croire que la question du déficit mental des enfants n'est pas encore considérée comme une question de santé publique qui doit s'intégrer dans une politique publique. Pour l'heure, les parents des enfants atteints de déficits mentaux se démerdent comme ils peuvent, avec le soutien de structures comme l'APEE…

Yvette Zongo

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