Dans le discours prononcé par la ministre, la première dame congolaise a souligné que cette maladie génétique était la plus répandue au monde : elle touche plus de 50 millions de personnes et cause un décès par jour. Chaque année, plus de 500 000 enfants naissent atteints de cette maladie et plus de 50 % d'entre eux meurent avant l'âge de 5 ans.

« Au Congo, cette maladie présente une empreinte génétique chez près de 25% de la population. Ce n'est que depuis le 22 décembre 2008, sous l'impulsion du Congo à travers le plaidoyer de la première dame Antoinette Sassou N'Guesso, marraine de l'Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose, que l'assemblée générale des Nations unies a adopté la résolution A/63/237 faisant de la drépanocytose un problème de santé publique, la sortant ainsi de l'anonymat avec la journée du 19 juin décrétée Journée internationale de sensibilisation sur la drépanocytose », a souligné Émilienne Raoul.

Plusieurs plaidoyers ont été menés par des partenaires et acteurs en vue de l'adoption de cette résolution auprès de l'Organisation internationale de la Francophonie à Paris, du groupe ACP à Bruxelles en 2004, de l'Union africaine à Syrte (Lybie), de l'Unesco à Paris, du bureau des Nations unies à Genève ainsi qu'à New York en 2008 ; des acteurs ont également participé aux États généraux mondiaux de la drépanocytose en 2005, à Brazzaville.

Ils ont permis d'organiser plusieurs manifestations comme la première Journée mondiale de sensibilisation à New York, l'atelier de réflexion sur la mise en place d'un fonds spécifique sur la drépanocytose intégrant des mécanismes de financements innovants.

Antoinette Sassou N'Guesso demande la création d'un fonds mondial de lutte contre la drépanocytose

D'après elle, l'adoption d'une résolution est une victoire qui se limite à la sensibilisation. Elle ne va pas soigner les malades, mais favoriser la mise en place de programmes de lutte contre la drépanocytose au même titre que ceux qui existent pour le sida, la tuberculose ou le paludisme.

« Avoir sorti la drépanocytose de l'anonymat est une chose, faire financer des programmes relève d'un autre combat. Il est urgent d'avoir des centres de références, des centres de recherches et d'accompagnement psychosocial. Il faut réfléchir à des mécanismes innovants et durables pour faire reculer la mortalité due à cette maladie génétique qui détruit des familles par les drames humains qu'elle engendre », a rappelé la première dame du Congo.

Concluant ses propos, Antoinette Sassou N'Guesso a appelé les premières dames d'Afrique, les partenaires, les hommes politiques, la société civile à faire l'écho à ce plaidoyer qui seul pourra stopper la souffrance des malades et leur permettre de mener une vie normale.

Lydie Gisèle Oko

Lire l'article original