De plus en plus, le nombre de patients atteints de maladies dites « rares » s’accroit. Même si on dénombre 800 cas, les acteurs avancent que le manque de statistiques rend difficile l’estimation. En effet, la prise en charge des maladies rares dans les pays à revenu faible comme le Sénégal est fortement entravée par la question des ressources humaines spécialisées, la formation, le plateau technique, le financement, la recherche entre autres. Des révélations faites hier, jeudi 29 février, lors de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares.

Au Sénégal, les maladies rares les plus notifiées, selon la division de la maladie au ministère de la Santé et de l’action sociale (Msas) sont les myopathies dont les Maladies de Duchen et Becker, les neuropathies dégénératives à savoir charcot Marie Tooth, la Sclérose Latérale Amyotrophique, l’Amyotrophie spinale) et aussi le syndrome de Sotos et l’Albinisme. D’après Dr Mamadou Moustapha Diop, la particularité de ces maladies est liée à leur faible niveau de connaissance de la part de la population et même du personnel de santé avec comme conséquences l’errance et l’impasse diagnostiques. « Il y a près de 7mille voire 8mille maladies dites rares. Ce sont des maladies qui ne sont pas malheureusement très connues de la population. C’est un ensemble de pathologies qui sont même méconnues par le personnel de santé. C’est ce qui explique d’ailleurs le retard du diagnostic entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. A côté de l’errance dans le diagnostic, on peut aussi être confronté à l’impasse ; c’est à dire parfois même si le diagnostic est posé, la cause profonde de la maladie très souvent n’est pas bien connue ». Et de poursuivre : « Ce sont aussi des maladies à soins coûteux. Malgré les efforts importants, force et de constater qu’il y a des défis dans la satisfaction de la demande de prise en charge des maladies rares. En effet, dans les pays à revenu faible comme le Sénégal, cette prise en charge est fortement entravée par la question des ressources humaines spécialisées. » a-t-il fait comprendre. Dr Diop a aussi avancé que « 80% de ces maladies sont génétiques, et les enfants représentent 75% de la charge de morbidité ».

Face à cette situation dramatique, l’association Humanitaire de lutte contre les Maladies rares (AHMAR) qui a initié la célébration de la Journée mondiale dédiée aux Maladies rares au Sénégal a fait le plaidoyer. Pour Birahim Aïdara Ndiaye, président de l’Association des personnes atteintes des maladies rares : « nous lançons un appel aux autorités étatiques pour qu’elles apportent aide, assistance et accompagnement aux victimes des maladies rares car les malades sont fatigués, leurs familles sont démunies, le diagnostic coûte cher, la prise en charge médicale n’est pas à la portée des patients ».

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