Par ce cri de cœur, les enfants rappellent les conditions de vie particulièrement contraignantes d’un drépanocytaire. Celui-ci est tenu de payer de façon régulière ses ordonnances, de supporter les frais d’hospitalisation en cas de crise, sans parler des douleurs osseuses et abdominales causées par une mauvaise circulation du sang. C’est pour toutes ces raisons, que l’allégement des coûts de traitement demeure la principale priorité de l’Association des drépanocytaires du Sénégal. « Nous demandons un allégement des prises en charge des frais d’hospitalisation, d’analyses et des médicaments ainsi que la construction d’un centre de référence pour mieux prendre en charge les préoccupations des malades », a lancé le président de l’Association nationale des drépanocytaire du Sénégal.

La cérémonie a été l’occasion de rendre en vibrant hommage aux premières dames d’Afrique qui ont porté le flambeau de la sensibilisation pour la reconnaissance de cette affection héréditaire comme une priorité de santé publique. « La première dame Viviane Wade ne cessera d’apporter son soutien pour amoindrir le poids de cette affection chez les malades », a dit son représentant, El Hadj Diop qui a dressé un bilan positif des actions des Premières dames d’Afrique. Dans l’attente d’un remède plus efficace, les parents qui ont des enfants drépanocytaires sont appelés à gérer la maladie de leur progéniture avec beaucoup de courage et de philosophie.

L’endurance des parents

« Les parents des enfants drépanocytaires doivent s’estimer heureux. La drépanocytose est une maladie comme les autres. Mais, ce n’est pas facile. Nous devons nous assumer en s’armant de patience, de persévérance, de prévoyance », a prodigué la représentante des mères qui ont des enfants drépanocytaires. Elle a posé le problème de manque d’assistance des familles drépanocytaires et celui de la scolarisation de leurs enfants qui ne bénéficient pas de conditions particulières dans leurs établissements scolaires. « Aucune aide n’est allouée aux familles drépanocytaires. Nous ne devons pas nous décourager. Nous devons être persévérants dans la douleur et dans la dignité », a lancé la dame.

Elle a dénoncé au passage le manque de spécialiste et de structure de prise en charge. La journée a été marquée par la conférence du Dr Saliou Diop sur « drépanocytose et transfusion sanguine ». Dans son exposé, il a précisé que ce ne sont pas tous les drépanocytaires qui ont besoin d’être transfusés. La transfusion se fait en cas de baisse continue du taux base d’hémoglobine. Ce geste médical s’impose s’il s’avère qu’il y a une accélération de la destruction des globules rouges entraînant une complication du transport de l’oxygène dans le sang. « On fait recours à la transfusion lorsque le taux de base de l’hémoglobine baisse jusqu’à 6,5 ou 4 grammes par décilitre et s’il y a une accélération des globules blancs », indique-t-il. La transfusion est recommandée pour les besoins chirurgicaux et en cas de dilatation de la rate chez l’enfant.

Il est conseiller aux drépanocytaires d’éviter les exercices physiques pouvant bloquer la circulation du sang, de prendre régulièrement de l’acide folique, d’avoir une bonne hygiène corporelle, ne pas se couvrir en période de froid, de beaucoup boire de l’eau entre autres.

IDRISSA SANE

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