D'après le Dr Joseph Eloundou Nga, neurochirurgien, "selon les critères de l'Oms, (Organisation mondiale de la santé, Ndlr), les maladies orphelines sont des pathologies qui touchent une personne sur 2000". Raison pour laquelle on parle aussi de maladies rares. Ces maladies génétiques et auto-immunes touchent tous les systèmes du corps humains, entraînant des handicaps lourds et des décès précoces, ajoute-t-il. Si les plus connues sont entre autres la drépanocytose ou l'albinisme, d'autres, à l'instar de la mucoviscidose (qui empêche de respirer) ou la myopathie (pathologie neuromusculaire s'accompagnant de douleurs et d'atrophie des membres) restent largement méconnues.

Et c'est le fait qu'elles soient peu courantes qui est à l'origine des "errances diagnostiques" observées, assure Nadine Abondo, soulignant qu'une étude française a montré que "le temps moyen pour un diagnostic de maladie orpheline est de 7 ans". C'est aussi à cause de ces "errances diagnostiques" que l'imaginaire populaire en Afrique et au Cameroun, pense qu'elles sont le fruit du "mauvais sort" ou de la "malchance", ajoute-t-elle. "Il ne s'agit pas de maladies des Blancs comme on le pense", soutient le Dr Eloundou Nga qui dit avoir reçu plusieurs cas. Pour Nadine Abondo, l'urgence d'informer et de sensibiliser le public, mais aussi les professionnels médicaux et les pouvoirs publics sur la nécessité de la prise en charge de ces maladies s'impose car "un diagnostic et une prise en charge rapide permettraient de freiner les maladies et de réduire le taux de mortalité". Pour elle, cette sensibilisation qu'entend mener l'Almoha est importante car ces malades sont stigmatisés.

Patricia Ngo Ngouem

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